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超音波画像で赤ちゃんがぺろっと舌を出しているかと思ったら…


極レアな病気として、大きな舌を持って生まれた19ヶ月の赤ちゃんの話が報道され、ネットでは大反響を呼び起こしています。

イギリス日刊デイリーメールは、ベックウィズ・ヴィーデマン万症候群(Beckwith-Wiedemann syndrome)のために、大きな舌を持って生まれた赤ちゃんベーカー・ロス(Baker Roth)の話を伝えました。

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Facebook ‘Farrah Roth’

赤ちゃんがこのようなレアな病気にかかっていたことを知らなかった両親。

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赤ちゃんが生まれるまでは、当時の超音波写真の中の舌を出している姿を見て、可愛く甘えているね!と思っていたそうです。

しかし、緊急帝王切開手術を受けることになり、予定よりも8週間早く世の中に出てきたベーカーは、珍しいかつ成長障害の一種であるベックウィズ・ヴィーデマン症候群を患っていたことを初めて知りました。

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ひたすら可愛くて甘えん坊だと思っていた赤ちゃんの母親は、世界が崩れたような気持ちで、床に座り込んで号泣するしかありませんでした。

この障害は、1万4千人の子供のうち1人がかかるほど非常にレア病気で、この病気が原因で、約20%の乳児がなくなっていることが分かりました。

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Facebook ‘Farrah Roth’

このように大きな舌を持って生まれた赤ちゃんは、食べ物を食べたり、飲み物を飲んだりすると時、または息をする時も不快感がありました。

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外科医は、大きな舌が原因で、赤ちゃんのアあごが変形する可能性もあるということで、手術を勧めました。

結局、ベーカーの両親は、赤ちゃんの舌の一部を切断する手術をすることに決め、2時間30分に渡る手術が行われたことが分かりました。

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Facebook ‘Farrah Roth’

手術後、状態が良くなってきたベーカーの姿に喜び、外で遊ぶこともできるようになったと母親が伝えました。

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しかし、喜びも一瞬の間でした。ベーカーの舌が異常に大きい原因は、デベックウィズ・ヴィーデマン症候群のためだけではないことが確認されました。

Facebook ‘Farrah Roth’

ベーカーのお腹には、50万人に1人がかかるレアながん細胞が発見されたのでした。

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それ以降、ベーカーは生まれてから一週間で3回の手術を受け、5ヶ月間の化学療法と切除手術の末、やっと退院することができました。

Facebook ‘Farrah Roth’

現在、ベイカーの病院費は150万ポンド(約2億万円)を超えると推定されています。

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赤ちゃんの切ないニュースを聞いた人々は、応援のメッセージを送るとともに、医療費募金に参加していることが分かりました。

 

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