きゅっと抱きしめてあげたいけど、少しだけでも不注意したらガラスのように簡単に割れちゃう赤ちゃんがいるのです。

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この赤ちゃんは生まれつきで骨が柔らかくて、思う存分に笑ったり、くしゃみをしたりすると体の骨が折れてしまうのです。

カナダのメディアCTVニュースが18ヶ月のカイラー・スペンス（Kyler Spence）の切ない話を伝えました。

カイラーは先天性遺伝性疾患の「骨形成不全症」と診断されました。

この疾患は、全身の骨がもろく弱いことから、非常に簡単に骨折しやすくなり、病気にもかかりやすくなるのです。

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ちょっとだけ力を入れたらすぐに骨が折れる極限状況のカイラーは今まで1年半の間、なんと15回以上の骨折を経験したのです。

お母さんのダニエラ・ボーシャイ（Danielle Boushey）はカイラーのお世話をしながら苦労したところをメディアとのインタビューの中で打ち明けました。

カイラーのお母さんのダニエラ・ボーシャイ（Danielle Boushey）はカイラーのことを「ガラス」と表現しました

病気の息子の姿を毎日見ているだけで、何もしてあげられない彼女は「思いっきり抱きしめてあげたいけど、あまりにも弱いためにできません。息子と遊びたくても笑ったり、くしゃみをするだけでも心配です」と悩み苦しんだ心情を吐露しました。

自分が生んだ子なのに、できることが何一つもないのです。

実は、彼女は赤ちゃんを安全に抱いたり、服を着せたりすることだけでも数えられないほど練習をしたのです。

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更に、車に乗ることも赤ちゃんにとっては激しい動きとなるため、外出もほとんどせずに可能な限り家の中で過ごしているのです。

現在、カイラーの体はどれくらい骨折しているかを確認することは不可能です。 X-線からあまりにも小さい骨折は見られないからです。

小児病院研究所の臨床医で小児内分泌学者のセリア・ロード（Celia Rodd）博士は、「カイラーは骨が作られる時にコラーゲンの異常で先天的に弱い骨を持って生まれた」と説明しました。

続いて「カナダのマニトバ州では、先天的な病気を持って生まれた子供は一年に一人の割合である」、「症状が軽い場合は生活に大きな影響を与えないが、カイラーよりも深刻な状態の人もいる」と付け加えました。

現在、カイラーは生涯治療が必要な状態で、もうすぐモントリオールで骨の手術を受ける予定です。